La piccola di sei anni è rimasta vittima di un tumore al cervello inguaribile
Il papà Marco ha promosso una raccolta fondi da destinare a Fondazione Heal che finanzia la ricerca
di Riccardo Toffoli
Una donazione in memoria di Aurora per sconfiggere il “cerchio nero”. Marco Bignardi, papà di Aurora strappata alla vita a soli sei anni da un tumore gravissimo al cervello, ha deciso di promuovere una campagna di donazione per la Fondazione Heal che finanzia la ricerca per vincere un male ancora duro da abbattere. Aurora era una ragazza dolcissima di una splendida famiglia: mamma Antonietta, papà Marco e la sorellina Eleonora. “Fino al 3 dicembre 2019 ho vissuto in un mondo piuttosto felice, senza grandi problemi né lavorativi né di salute, con una moglie e 2 splendide bambine. –dice il papà Marco- Ma da quel giorno la nostra vita è cambiata. Aurora ci ha lasciati il 07 ottobre scorso, soffrendo fino all’ultimo giorno, fino all’ultimo minuto. Un tumore al cervello che purtroppo non perdona: una malattia rara chiamata Gliomatosi Cerebri di cui manca la stessa definizione nella “classificazione istologica dei tumori 2016”, pubblicata dalla Organizzazione Mondiale della Sanità. Quando ti accade questo, è difficile accettare la realtà. Una realtà fatta di dolore, sofferenza aggravata dallo status di essere bambini”. Per Aurora è stata composta una ninna nanna “Non sarai mai sola”, il cui ricavato è stato devoluto al reparto Ontologico dell’Ospedale “Bambin Gesù”, dove la piccola Aurora era presa in cura. La presentazione dell’iniziativa è avvenuta in modalità on-line, nel pieno del lockdown, in occasione della festa della mamma a cui la canzone era dedicata. In un periodo di chiusura, Aurora è stata il simbolo della vita e della rinascita per tanti. L’iniziativa è partita da Fiammetta di Cicco. Fiammetta Di Cicco è stata maestra di Eleonora, sorella maggiore di Aurora, e ha sempre avuto un rapporto di amicizia con la mamma delle bambine; quando è venuta a conoscenza del male della piccola, ha deciso di voler dedicare una ninna nanna alla famiglia. Fiammetta si è rivolta al musicista Marco Burbo, un cantautore calabrese, che ha immediatamente accettato la proposta. In pochissimo tempo ha saputo creare una canzone, in collaborazione con il produttore Christian Paduano, dalle parole dolcissime. Il testo e la musica sono bellissime, di una intensità unica. Due mani colorate, sono i disegni di Aurora, che accompagnano il video collegato alla ninna nanna. Aurora non ce l’ha fatta, ma il sorriso di quella bambina è rimasto impresso nei cuori di tutti noi che l’abbiamo conosciuta.
L’ACCOUNT PER “FAR CONOSCERE” Il papà ha voluto così aprire un account proprio per Aurora. “L’ho fatto –spiega il papà Marco- perché credo vi siano dei valori superiori da far conoscere e da diffondere, valori che bisogna mantenere vivi. Aurora nel suo breve percorso di vita ha saputo mostrare generosità e attenzione per il prossimo, l’amore per la vita, la sofferenza, la gioia, la forza, il non arrendersi, il fidarsi e l’affidarsi al prossimo. Questa era Aurora.
Questi sono valori da diffondere. Una bambina che si faceva letteralmente”bucare” il petto tutte le settimane per effettuare il prelievo del sangue e per la somministrazione dei medicinali, senza mai piangere. Sempre con il sorriso. Era diventata l’amica di tutte le infermiere. Al termine del prelievo Aurora chiedeva sempre e solo cerotti con i cuori, e loro -le infermiere- l’accontentavano.. sempre. Una bambina che si è sdraiata 30 volte sul lettino della radioterapia, ferma immobile per 5 minuti con la testa bloccata da un casco imbullonato al lettino. Alcuni adulti si spaventano, o non riescono a sopportare la maschera. Lei invece lo ha fatto e lo ha fatto con il sorriso. E questo è stato possibile perché si è fidata del prossimo, ovvero della dottoressa che ha saputo guidarla con amore e rispetto, facendola sentire grande fin da piccola. Una bambina che ha subito prima il trauma del taglio dei capelli e poi quello della caduta, diventando calva. Aveva quindi cominciato ad utilizzare una “bandana” come copricapo per uscire di casa. Poi però, dopo poche settimane cambiò idea e non la indossò più. Aveva preso coraggio della sua nuova condizione e si è sentita libera. Ricordo per esempio quando un bambino le disse che sembrava un maschio…ma lei prontamente rispose “e tu ti sei visto”…Poi sì, corse dalla mamma a piangere e a cercare conforto, ma aveva dimostrato la sua forza reagendo al momento. Una bambina che quando il mal di testa diventava insopportabile andava nella sua cameretta e si metteva a letto, aspettando che le passasse. Una volta la vidi prendere la statuetta di Padre Pio -che aveva sul comodino- e stringersela al petto, cercava aiuto, ma combatteva. Una bambina sempre pronta a condividere con gli altri quello che aveva. In ospedale, nella stanza del Day Hospital allacciava sempre rapporti con gli altri bambini, e offriva loro le sue patatine preferite, oppure un gioco che aveva appena comprato. Come non ricordare poi quando la sua mamma preparava le famose ciambelle e lei ne chiedeva un certo numero da portare in dono alle sue maestre? E i suoi disegni? Erano quasi sempre cuori colorati. Non si stancava mai di disegnarli e di donarli alle persone che incontrava. Una volta sola la dottoressa psicologa del Bambino Gesù le chiese di disegnare il suo male. Aurora disegnò un grande cerchio nero con dei punti neri. Mi impressionò. La dottoressa poi le chiese se voleva mandarlo via e alla risposta “Si” le chiese ancora dove pensava di mandarlo. Aurora ci pensò un pochino e poi rispose “al Polo Nord”. La dottoressa allora le chiese di disegnare il Polo Nord e lei disegnò una palla azzurra”.
UNA RACCOLTA FONDI PER VINCERE IL “CERCHIO NERO” La malattia che ha colpito Aurora è pressoché sconosciuta. Non viene classificata neanche dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nella classificazione dei tumori-2016. I casi accertati negli Stati Uniti (unico paese o tra i pochi Paesi ad avere un registro dei tumori funzionante) sono circa 100 ogni anno su 300 milioni circa di abitanti. In questa condizione, la famiglia ha cercato subito contatti con associazioni o famiglie che combattessero contro questo “cerchio nero”. Il primo collegamento fu con un’associazione spagnola, la Izas fondata dalla famiglia della signora Monica la cui figlia, Izas appunto, è scomparsa a soli 3 anni per lo stesso morbo. “Monica oltre a Izas, una bellissima bambina, ha anche un’altra bambina. –dice Marco- La famiglia di Monica assomiglia molto alla nostra. Anche Izas ha lasciato una sorellina che, come la nostra Eleonora, si è trovata sola da piccolina. Monica in questi anni ha saputo creare una grande rete di collaborazione tra Spagna, Germania e Stati Uniti. L’Italia partecipa, tra gli altri, proprio con l’Ospedale Bambino Gesù che ci ha preso in cura, con l’aiuto della sua ricercatrice Mara Vinci”. Mara e il Team di cui fa parte all’Ospedale Bambin Gesù lavorano proprio nella ricerca sui tumori cerebrali infantili, tra i quali la Gliomatosi C. la DIPG ecc., Nel percorso di cure di Aurora, c’è il dottor Andres Morales dell’Ospedale Pediatrico Sant Joan de Deu di Barcellona con il quale la famiglia venne in contatto proprio grazie a Monica. L’Ospedale Bambin Gesù ha così inviato i campioni di Aurora a Barcellona per uno studio. “Non avevamo la pretesa di salvare Aurora –racconta Marco- questo era purtroppo chiaro fin dall’inizio. Ma per me e la mia famiglia ha rappresentato comunque un segnale di grande partecipazione, di attenzione verso il problema. Nessuno di noi si conosceva in precedenza eppure tutti si sono attivati. Di certo Aurora avrà dato il suo contributo a creare quella banca dati di campioni necessari per la ricerca”. Il lavoro del team di ricerca e studio all’ospedale Bambin Gesù è supportato dalla Fondazione Heal per la quale Marco Bignardi ha aperto una raccolta fondi.
LA FONDAZIONE HEAL La Fondazione Heal è fondata da famiglie di bambini colpiti da tumori cerebrali e da medici, infermieri e biologi che quotidianamente operano a favore della cura e della ricerca nell’ambito della neuro-oncologia pediatrica L’impegno è volto a finanziare progetti di ricerca scientifica al fine di favorire lo studio e la cura dei tumori infantili del sistema nervoso centrale i quali, seppur rari, sono per incidenza i tumori solidi più diffusi in età pediatrica, rappresentando una importante causa di mortalità o di invalidità permanente tra i più piccoli. “Non esiste una cura per questa malattia –dice Marco- e la ricerca è indietro per questo tipo di tumore e in generale per i tumori del sistema nervoso centrale. E allora prende il sopravvento lo sconforto e l’impotenza, ti chiedi perché deve accadere questo, che questo non è concepibile e non dovrebbe mai accadere, soprattutto non dovrebbe mai accadere nei bambini. Le strade che si presentano sono due: rinchiudermi nel dolore della scomparsa di Aurora, oppure uscire, combattere ancora. Il dolore non scomparirå del tutto, ma farà meno paura. Il Presidente della Fondazione Heal mi ha confermato quanto detto dai Ricercatori del Bambino Gesù, e mi ha illustrato che con la loro attività di raccolta sono riusciti a donare all’Ospedale un simulatore neurochirurgico del quale si sono fatti anche carico della manutenzione annuale, sostengono le spese per i profili di metilazione dei tumori, sostengono la ricerca con borse di studio annuali che vanno poi rinnovate ogni anno. Non solo, hanno in progetto l’acquisto di strumenti per effettuare indagini più rapide e precise sui tumori cerebrali. Sostengono i costi della neuro-riabilitazione motoria post-operatoria dei bambini. Sostengono i costi relativi alle borse di studio per i Psicologi, per affiancare i bambini e le famiglie in questo difficile percorso. Da qui parte questa raccolta fondi: un gesto piccolo, magari continuo, è meglio del non fare niente”.
Per aiutare la ricerca basta un gesto. Tantissimi hanno già donato. La scuola Toscanini, scuola di Aurora, ha accolto con favore l’iniziativa e ha fatto una raccolta fondi interna. Una piccola donazione può far continuare a sorridere Aurora:
Fondazione HEAL tramite Facebook (paypal carta di credito) – oppure tramite conto corrente bancario IBAN- IT50N 05372 74470 000011023922 indicando nella causale “in memoria di Aurora”
